このHPは

　「ギラン・バレー症候群」という病名をご存じですか。

　実は、私（＝当ＨＰの管理人）もこの病気で突然手足が麻痺し入院するまでは、この病気のことをまったく知りませんでした。

　全身が麻痺し、薄目しか開かなかった病床の中で、妻は「ギラン・バレー症候群は必ず治る病気だ」（注）と言って私を励ましてくれました。そして、インターネットに掲載されていたギラン・バレー症候群にかかった方々の短い闘病記を数編集めたＨＰをプリントし、何度も読んで聞かせてくれました。

　それは、医師の説明よりも患者の立場からの話であり、実際にこの病気にかかり、乗り越えてきた人たちが、それぞれ実体験を語っていたため、自分の置かれた状況と、どのように病気と取り組んだらよいかなどが分かり、私を勇気づけてくれました。また、ギラン・バレー症候群は突然襲う病気で、１０万人に１～２人という稀な病気で、身近かにこの病気を知る人がいなかったために、それぞれの闘病記は、なおさらありがたい情報でした。

　その後、退院してからインターネットで「ギラン・バレー症候群」の項目を検索すると、1,420項目(当時)がヒットするも、あの闘病記を集めたＨＰはすでに閉じられていました。個別のＨＰはそれぞれ有用な情報でしたが、いくつかの闘病記が掲載されたＨＰはついに見つけ出すことはできませんでした。

　そこで、微力ですが、私はこのＨＰを立ち上げ、ギラン・バレー症候群にかかった方々の闘病体験記の投稿を募り、それを掲載し、現在ギラン・バレー症候群の闘病中の方、リハビリに励まれている方、そのご家族、友人への情報の提供と激励のメッセージ集としたいと思いました。

　幸い、ギラン・バレー症候群にかかった人は、意識、判断力はしっかりしており、身体の麻痺は、ピークを過ぎれば回復に向かいますので、闘病記を書くことができます。闘病体験者におかれましては、是非ご投稿くださいますようにお願いする次第です。

　それとともに、私はこの病気に対しては「全くの素人」で、戸惑うことばかりでしたが、苦労する中で、看護や介護、医療費、転院、リハビリへの取り組み方など、いろいろのことを学びました。それらが現在闘病中の方々に「情報」として少しでもお役に立つのではないかと思い、「関連情報」として掲載することといたしました。

　闘病体験者の中には個別には有用な情報をもっている方も多いと思われます。そのような情報もご投稿をいただき、「関連情報」として、現在闘病中の方々に提供できればと考えております。

　さらに、「掲示板」を設け、ギラン・バレー症候群に関する意見や情報を交換する場といたしました。

　このＨＰを、ギラン・バレー症候群の関係者の参加をいただき、この病気の「闘病記」、「関連情報」、「掲示板」を中心に、お互いの情報を交流し共有する「ひろば」として発展させていきたいと思いますので、是非ご協力のほどよろしくお願い申しあげます。


（注）　入院直後の私は、とにかく、この言葉を信じ、自己を見失わずに危篤状態も乗り越えることができました。その後、この病気について調べる中で、必ずしもすべての患者が完全に回復し元の生活に戻れないことを知りましたが、それは、この病気を受け入れることができてからでした。